46+1 = T21
"O Cromossoma do Amor" é um livro de afectos de Maria Pitta Gouveira (Bibá Pitta - ai como detesto diminutivos...).
Mãe de cinco crianças, este despretensioso livro foca o modo como toda a sua família e sociedade da sua convivência quotidiana lida (lidou) com a "falha de competência social" de Madalena, a sua 3ª filha: portadora de trissonomia 21 ou síndrome de Down.
A narrativa é intercalada com testemunhos de familiares, educadores, terapeutas e médicos (muito esclarecedor a participação de Miguel Palha).
Maria Pitta Gouveia (a optimista) e o seu marido Fernando (o realista) não acalentam falsas expectativas para o futuro e demonstram perfeita noção da razão pela qual o acompanhamento materno é possível assim como a educação dada ("tenho condições para os educar").
Neste livro, somos alertados para coisas tão triviais cuja importância vemos por vezes escapar na nossa vivência com os nossos filhos/ sobrinhos/ primos que não nem sofrem deste défice cognitivo:
- aprender a esperar: cada um tem o seu timming;
- a importância do carinho: nenhuma criança é mimada de mais só por receber beijinhos extra - ninguém fica "estragado";
- a dificuldade em gerir os afectos quando existem mais crianças no seio da família.
Algumas notas retidas pelos vários testemunhos:
- o maior problema de portadores de trissonomia 21 é a expressão oral (devido também a razões fisiológicas);
- dois objectivos incutidos aos pais são: o de ensinar aos seus filhos o comportamento convencial - tão ou mais que a linguagem, e o de encontrar um papel a desempenhar na sociedade que seja relevante;
- são pessoas muito emotivas na demonstração de afectos;
- devem ser respeitadas as fases escolares destas crianças - o livro descreve sucintamente quais são;
- a estimulação desde cedo é muito importante;
- ensinar/ aprender a lidar com o estigma da diferença;
- as inquietações sociais de uma menina que dentro em pouco se tornará adolescente.
Previno (novamente) que é um livro de afectos, escrito na primeira pessoa com tudo o que tal acarreta: as descrições por vezes caem no campo um pouco da "família idílica".
Mas afinal, É um testemunho!
De leitura fácil, nada invalida de ser um útil manual que nos oferece um primeiro contacto, por vezes cruel mas muito realista, de todas as incertezas, medos e desilusões pelos quais os pais passam quando tomam conhecimento que o seu filho não se encontra dentro dos padrões.
"O Cromossoma do Amor" é muito recomendável.
GOUVEIA, Maria G. de Viterbo Pitta, BAPTISTA, Inês de Barros, "O Cromossoma do Amor", Viseu, Difel, 2009.